Enquete do PL 825/2022

Ponto negativo: Demora no andamento

Ponto positivo: Alem desta doença, gostaria de apenas levantar um ponto que talvez ninguém tenha parado para pensar: Por que as pessoas que tem tumores raros e inoperáveis no cérebro não são consideradas portadoras de deficiências para os efeitos da lei? Alguém já imaginou as limitações físicas, orgânicas e emocionais que uma pessoa assim vive? Ela é obrigada a viver como normal, como se nada tivesse, mesmo tendo epilepsia, convulsão e milhões de traumas e sequelas, será que alguém irá olhar por elas um dia???

Ponto positivo: Precisa urgente aprovar a inclusão no rol das doenças Graves/Raras a RCUI e CROHN, pois não é nada fácil viver com dores fortes no abdomen (sensação do instestino torcer), diarreia tendo que sair de reuniões do trabalho as pressas e faltar por ser internadas com urgência e tomar antibióticos na veia para poder controlar as infecções senão pode levar a morte e ainda tem outras doenças correlacionadas artrite, colangite esclerosante que leva ao transplante de figado e acarretam em dores fortes

Ponto positivo: Precisamos da aprovação urgente.

Ponto positivo: Pl fundamental, ao cuidar de doenças que acometem a população.

Ponto positivo: A inclusão da doença de CROHN e RETOCOLITE no rol das doenças GRAVES/RARAS deveria ser olhado e aprovado com urgência pois elas são tão incapacitantes e perigosas como um câncer por exemplo, ou talvez até mais, pois um câncer muitas vezes tem cura e o paciente volta a ter vida normal. Já a doença de CROHN e RETOCOLITE não tem cura e gera outra série de doenças também agravantes incluindo até o câncer de intestino, sem contar que mata tanto quanto o câncer. Preciso urgente dessa aprovação.

Ponto positivo: Um gesto de humanidade a inclusão da doença de CROHN e RETOCOLITE no rol das doenças GRAVES/RARAS. Só os portadores e seus familiares mais próximos é que sabem o que é conviver com tais doenças e sem o respaldo necessário que deveria ser dado pelo SUS e pelos empregadores. A doença em si incapacita para o trabalho, humilha e rompe sonhos. É necessário incluir o tratamento pelo SUS aos jovens que querem estudar ou fazer um mestrado no exterior, para que pelo menos possam concluir seus sonhos.

Ponto positivo: A Retocolite ulcerativa incapacitam as pessoas por completo, diferente das doenças catalogadas que tornam a pessoa portadora como PCD (ex: AIDS) e grande parte vivem tranquilamente sem grandes limitações ou até mesmo nenhuma limitação de vida, seja no se alimentar ou até mesmo no lazer, diferentemente dos portadores das DII que são totalmente limitados em tudo, na alimentação, lazer, etc. Que o Senhor Deus possa tocar no coração das comissões a fim de aprovar este projeto que irá ajudar muitos.

Ponto positivo: A RCU, bem como o Crohn incapacitam as pessoas por completo, diferente das doenças catalogadas que tornam a pessoa portadora como PCD (ex: AIDS) e grande parte vivem tranquilamente sem grandes limitações ou até mesmo nenhuma limitação de vida, seja no se alimentar ou até mesmo no lazer, diferentemente dos portadores das DII que são totalmente limitados em tudo, na alimentação, lazer, etc. Que o Senhor Deus possa tocar no coração das comissões a fim de aprovar este projeto que irá ajudar muitos.

Ponto positivo: As doenças inflamatórias intestinais (Retocolite Ulcerativa e Doença de Crohn) acometem os pacientes em suas fases de vida mais produtivas, incapacitando-os física e psicologicamente, tirando sua dignidade. São doenças que tornam os pacientes solitários, causando sequelas que carregarão para sempre. Além de serem consideradas raras, elas precisam também assegurar aos portadores garantias previdenciárias distintas e isenções tributárias, pela incapacidade que geram e pelos altos custos!