Enquete do PL 4399/2019

Todos os pontos levantados pelos usuários

• Ponto negativo: Tenho fibromialgia e estou em tratamento, além das medicação tenho que ir em psicóloga, psiquiatra reumatologista , entre outros, tenho que ir de ônibus e por fim além de remédios temos que gastar muito com passagem de ônibus e metrô, fui tentar tirar bilhete único com gratuidade para comodidades, porém a fibromialgia não entra como comodidade para gratuidade no bilhete único, deveriam incluir a fibromialgia também

  Rosa Rodrigues Data 04/03/2023

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• Ponto positivo: Além de por a sindrome como uma doença incapacitante, pois as dores intensas e constantes por 24h, remédios que aliviam, mas não tratam o problema, ao contrário disso, deixam muitas vezes sequelas ao portador, também deveria ser posta como doença PCD, para que os portadores possam ter condições de adquirir veículos adaptados, e que possamos ter tb direito a farmácia popular com preços acessíveis aos medicamentos, assim também como acesso pelo sus ao canabidiol e outros derivados como tratamento

  Pensamentos do hoje Data 03/03/2023

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• Ponto positivo: Entre tantos sintomas dolorosos e constantes, quero ressaltar a quantidade de medicamentos que tenho que tomar regularmente para me sentir um pouco melhor: antidepressivos, ansiolíticos, relaxantes musculares, indutores do sono, injeções de corticoides, colágeno tipo II, além dos suplementos polivitamínicos. É um tratamento diário, oneroso e com riscos para o fígado, rins e outros órgãos do corpo. Mas, mesmo com todos esses remédios, terapia, exercícios físicos, as dores não dão trégua.

  Rosana Freitas Data 13/12/2022

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• Ponto negativo: Como ponto negativo vejo a demora na aprovação do projeto, tão importante e essencial para todas as pessoas diagnosticadas com essa doença.

  Rosana Freitas Data 13/12/2022

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• Ponto positivo: Fui diagnosticada com fibromialgia há mais de 5 anos. Convivo com essas dores continuamente. Dores silenciosas, invisíveis a exames de imagem, de coletas ou até mesmo clínico (não é qualquer médico que aceita o diagnóstico, principalmente os peritos de auxílio doença - são os que mais questionam - principalmente por não ser uma doença comprovada por exames). São imensas dificuldades: insônia todos os dias, dores nas articulações, enxaquecas, fraqueza e fadiga muscular, oscilação de humor...

  Rosana Freitas Data 13/12/2022

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• Ponto positivo: Peço atenção especial sobre esta aprovação, pois quem sofre de fibromialgia não tem vida comum. Dores constantes, distúrbios intestinais, as dores afetam o sono, o repouso tem que ser adaptado a condição, Oscilação de humor: ansiedade e depressão. O acompanhamento médico é contínuo. Priorizem nosso pedido de socorro.

  Deise Silva dos Santos Data 20/11/2022

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• Ponto negativo: A demora na aprovação do PL

  IVONETE BRITO Data 20/11/2022

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• Ponto positivo: Sofro de fibromialgia há mais de 10 anos e todos os dias é um sofrimento para me levantar. Sinto dores nos quadris, punhos, pernas, coluna, além do constante cansaço e fraqueza. Só quem vive com isso para entender. São tantos relaxantes musculares, anti depressivos e para a dor que eu, hoje, tenho nódulos nos rins, fígado, pulmão, além de tireóde. Não sei o que é pior, as dores ou as contraindicações dos remédios. Não entendo o por quê da morosidade da aprovação e sanção dessa PL.

  IVONETE BRITO Data 20/11/2022

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• Ponto positivo: Só quem convive com uma pessoa assim sabe a tristeza que é meu Deus. Aprovem isso por favor. E uma dor solitária pq só quem sente sabe, muitos peritos não sabem nem analisar o paciente com Fibromialgia e demais doenças, não é fácil conviver com a dor, muitos dizem isso pq não vive ela. Se eles vivessem com a dor queria ver a motivação deles. Políticas públicas e leis deveriam mudar, perito deveria ser separado por especialidades , cada doenca passar com perito especializado seja no inss ou judi

  Lenara Rodrigues Data 01/10/2022

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• Ponto positivo: Porquê a Câmara não vota este Projeto de Lei, pois a Câmara tem já votado um Projeto de Lei com o mesmo teor deste do Senado. Por favor cuidem.

  Gerusa Azevêdo Data 20/09/2022

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