Enquete do PL 4817/2019

Resultado

Resultado parcial : desde 03/09/2019

Opção Participações Percentual
Concordo totalmente 450 99%
Concordo na maior parte 4 1%
Estou indeciso 0 0%
Discordo na maior parte 1 0%
Discordo totalmente 1 0%

O que foi dito

Pontos mais populares

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Todos os pontos levantados pelos usuários

Exibindo resultados 1 a 10 de 61 encontrados.

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  • Ponto positivo: Meu parecer técnico como médica : o fato da Síndrome de Ehrles- Danlos ser uma doença genética por deficiência de colágeno , já condiz com a determinação de PcD ( portador de deficiencia ) e não gera contradição. Devendo ser incluída no rol de direitos de PcD. ( já que o indivíduo portador da SED- possui deficiência comprovada).

    Regina Data 19/07/2021
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  • Ponto positivo: Uma pessoa com a Síndrome leva em média 10 anos para conseguir diagnóstico depois de iniciar estudo clínico de seus sintomas. Isso ocorre pelo simples fato de que OS MÉDICOS DESCONHECEM. NÃO SABEM DIAGNOSTICAR E NEM AO MENOS RECONHECEM SEUS SINTOMAS. Com o projeto, a síndrome pode sair do subdiagnóstico, as pessoas serão diagnosticadas mais cedo. É mais economia para o governo que gasta com milhares de exames desnecessários e mais chance de tratamento e menos agravamento dos casos. É MAIS VIDA!

    Priscila de Abreu Salinas Data 09/07/2021
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  • Ponto positivo: Tenho luxações frequentes em várias articulações como, joelho e ombro, as vezes ocorre pelo simples fato de andar e a dor é severa. Os benefícios incluídos no projeto irá amenizar o sofrimento dos portadores da síndrome e auxiliar no tratamento da mesma.

    MANOEL AIRES NETO Data 25/06/2021
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  • Ponto positivo: Iria ajudar muito os portadores da síndrome. Sou professora e portadora da síndrome. Tem dias que não consigo trabalhar nem por 1h de tanta dor.

    Guacira Melo Data 21/05/2021
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  • Ponto positivo: uma condicao invisivel, flutuante, limitante, inclusive incapacitante, desconhecida e menosprezada pelos profissionais de saude, familia e populacao, sem assistencia especializada e integrada pelo sus. descaso, desassistencia... e sendo progressiva, a cada dia mais acometimentos, mais dores e mais limitacoes. muito dificil viver.

    Dani MR Data 07/05/2021
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  • Ponto positivo: Irá ajudar muitas pessoas em uma doença invisível, onde o diagnóstico poderá levar anos. Eu aos 45 anos que conseguimos fechar o diagnóstico de difícil e de tratamento caro

    Mônica Veloso Data 28/02/2021
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  • Ponto positivo: Tenho sérios sintomas físicos e fisiológicos que poderiam ter sido amenizados se os medicos conhecessem a patologia e suas características. Tomara que as gerações futuras tenham melhores condições de diagnóstico e tratamento

    Ac Campos Data 31/01/2021
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  • Ponto positivo: Só fui diagnosticada aos 30 anos por que descobri a doença em uma pesquisa na internet e busquei um médico geneticista (tenho plano de saúde) que confirmou minha hipótese. Sofri com os efeitos da doença desde a infância, efeitos que vão além dos sintomas da síndrome, como problemas psicológicos devido à dor e ao preconceito da sociedade (civil e médica!) que não conhecem ou compreendem a profundidade da doença. Leis como essa promovem visibilidade, conhecimento e atendimento justo!

    Nina Ricardo Data 25/01/2021
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  • Ponto positivo: Ajudar a devolver o princípio de dignidade da pessoa humana aos portadores de síndrome de Ehlers-Danlos.

    Debora Orge Pinto Fernandez Data 30/08/2020
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  • Ponto positivo: Como a doença tem na maioria da vezes diagnóstico clínico somos desacreditados e não conseguimos tratamento digno, aposentadoria por invalidez e dinheiro para nossos remédios. É muita vezes incapacitante e ter apoio na lei é fundamental para nós!

    Sophia Kraus Data 28/07/2020
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