Enquete do PL 4817/2019
O Projeto de Lei 4817/19 cria a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade, com o objetivo de assegurar e promover os direitos das pessoas acometidas pelas duas doenças. O texto tramita na Câmara dos Deputados. De autoria do deputado Roberto de Lucena (Pode-SP), a proposta determina que os pacientes terão direito a ações e a serviços de saúde, incluindo o diagnóstico precoce, o atendimento humanizado e multiprofissional, habilitação e reabilitação, terapia nutricional e medicamentos. Outros direitos são proteção contra qualquer forma de preconceito e discriminação e atividades escolares realizadas em locais acessíveis. A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças que afetam os tecidos conjuntivos do corpo, como pele, ligamentos e articulações. A gravidade dos sinais e dos sintomas varia, e pode incluir pele elástica, hemorragias, dores articulares, dificuldade de cicatrização e fadiga. Segundo explicação do autor da proposta, a Síndrome de Hipermobilidade representa uma manifestação clínica comum a diversas doenças, podendo estar associadas ou não a outras manifestações sistêmicas (fadiga, síndrome da taquicardia postural, distúrbios na bexiga e na pelve). As pessoas com a Síndrome de hipermobilidade podem apresentar quadros graves e incapacitantes, que neste caso se confundem com a Síndrome de Ehlers-Danlos do tipo Hipermóvel (SEDh). Qualidade de vida O deputado Roberto de Lucena afirma que as duas doenças podem comprometer a qualidade de vida dos pacientes e não são curáveis. O tratamento baseia-se em medidas preventivas de complicações graves, em reabilitação e em medicação, principalmente para dor. “O processo de reabilitação é complexo e requer uma abordagem global, com envolvimento de diversas especialidades médicas”, disse. Com o projeto, ele espera criar um ambiente propício para melhorar o atendimento dos pacientes na rede pública de saúde. A proposta em análise na Câmara detalha as diretrizes da política nacional de atendimento. O texto determina também que as pessoas acometidas pelos dois transtornos não serão impedidas de participar de planos privados de assistência à saúde, e nem de frequentar aulas. Tramitação O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; Seguridade Social e Família; Finanças e Tributação; e Constituição e Justiça e de Cidadania. Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei