Enquete do PL 1388/2019

O Projeto de Lei 1388/19 estabelece que as pessoas diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) terão direito de receber do Sistema Único de Saúde (SUS) toda a medicação necessária ao tratamento. O Ministério da Saúde padronizará os medicamentos a serem utilizados em cada estágio evolutivo da doença. A proposta tramita na Câmara dos Deputados. Apresentado pela deputada Alê Silva (PSL-MG), o texto estabelece ainda que a padronização das terapias deverá ser revista anualmente, ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e aos novos medicamentos no mercado. A AME é uma doença neuromuscular, de origem genética e hereditária, ainda sem cura, caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Segundo o Ministério da Saúde, atualmente o tratamento por paciente custa R$ 1,3 milhão por ano. Prazo O projeto em análise na Câmara também limita a 180 dias, no caso de doenças raras, o prazo para o processo administrativo sobre incorporação, exclusão e alteração pelo SUS de novos medicamentos, produtos e procedimentos. A Lei Orgânica da Saúde (8.080/90) estabelece prazo de 180 dias para o processo administrativo, mas permite uma prorrogação de 90 dias. Tramitação O projeto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Seguridade Social e Família; Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.